Desde el AMPA “Nuestra Esperanza” y en colaboración con el CEIP Juan XXIII vamos a organizar el próximo 17 de mayo la tradicional Carrera Solidaria.
Este año los fondos recaudados irán para la Asociación “Saca la lengua a la ELA” www.sacalenguaela.org y la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica “ELA”
El lunes 15 Mayo daremos una charla a la comunidad educativa para conocimiento y concienciación de la enfermedad.
Sobre la ELA y
la asociación Saca la lengua a la ELA
La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, afecta a las células nerviosas encargadas de activar cada músculo de nuestro cuerpo, las cuales van perdiendo gradualmente su funcionalidad hasta quedar totalmente inservibles. Produce una parálisis muscular progresiva afectando a la autonomía motora, comunicación oral, deglución y respiración finalizando con la muerte del paciente en un promedio de tres a cinco años.
La causa de la ELA es desconocida. La enfermedad es en un 90% aleatoria y solo en un 10% de los casos se ha apreciado un componente hereditario. Por lo tanto, la ELA es una patología que puede afectar a cualquier persona sana. El progreso de la ELA no es igual en todos los pacientes.
En España están diagnosticados unos 4000 casos, 900 en Andalucía y unos 80 en Granada. La incidencia es de unos 5 por cada 100.000 habitantes, 3 casos nuevos cada día, de ahí que sea considerada como una enfermedad rara, sin embargo, esta consideración no es muy acertada ya que, al tener una expectativa de vida muy breve, el total de afectados permanece prácticamente constante al fallecer el mismo número de enfermos que nuevos casos se diagnostican. De hecho, se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa en importancia tras el Alzheimer y el Parkinson.
Saca la Lengua a la ELA es una Asociación sin ánimo de lucro que lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La familia Saca la Lengua a la ELA somos un grupo de amigos y familiares de Miguel Ángel Roldán Marín (padre de la asociación, deportista y enfermo de ELA). Todos y cada uno de nosotros no solo estamos juntos en este proyecto, sino que también entendemos EL DEPORTE como una parte fundamental de la vida.
La Comunidad Saca la Lengua a la ELA es una iniciativa cuyo objetivo es facilitar a los afectados y a sus cuidadores la búsqueda de servicios profesionales, reuniendo en un espacio común a afectados, que buscan servicios y profesionales que los ofrecen.
OBJETIVOS
Dar Visibilidad
Queremos aumentar el CONOCIMIENTO SOCIAL sobre la existencia de una enfermedad actualmente SIN CURA que afecta a tres casos nuevos cada día en España.
Promover la Investigación
Nuestra visión sobre la investigación es optimista y esperanzadora. Creemos que la persona que curará la ELA ya ha nacido.
Queremos recaudar fondos para la investigación de la ELA, porque es prioritario avanzar en la búsqueda de NUEVOS TRATAMIENTOS. Creemos que no existe mayor reto para un investigador que encontrar la cura de la ELA.
Mejorar la Calidad de Vida
Queremos mejorar la CALIDAD DE VIDA en aquellas personas afectadas, con ayudas técnicas (sistemas de comunicación, movilidad, etc) y humanas (fisioterapia, cuidados, etc). Al ser erróneamente considerada una enfermedad "rara", carece de las ayudas suficientes.
Por todo esto y en nombre del AMPA, os animamos a colaborar con un dorsal por el módico precio de 1€. Con este gesto transmites tu fuerza para seguir luchando… porque contra la ELA, contigo seremos más fuertes.
Gracias a tu colaboración podemos seguir apoyando a las familias con ELA. Tu ayuda se destinará a mejorar el día a día de las personas afectadas y sus familias con servicios cercanos esenciales.
Algunas fotos de la Charla del lunes 15 de Mayo.
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Y por fin el día de la carrera!!!
Mas fotos y videos por aquí:
